Саше пять лет, и у нее нет левого предплечья: после локтевого сустава рука заканчивается аккуратной культей. Вместе с папой и дедушкой она ждет примерки своей первой искусственной руки. Каждые полчаса в игровую комнату заходит специалист — руководитель направления тягового протезирования. В руках у него ванночка и небольшая мягкая трубка из гипоаллергенного материала. Трубочка называется культеприемником, или гильзой, в нее вставляется культя, и за счет этого протез держится на конечности. Каждая гильза индивидуальна, ее надо идеально подогнать под форму и размер, чтобы она сидела на руке максимально удобно и нигде не натирала, а протез при этом держался прочно. Поэтому Саша ждет в детской комнате уже четыре часа: подгонка гильзы — дело кропотливое и требует много терпения. Специалист смачивает гильзу в воде и аккуратно надевает на Сашину руку: «Удобно?»

Саша на примерке протеза

Гильза натирает кожу, протезист запоминает, что нужно поправить, и снова уходит в лабораторию — дорабатывать устройство. Девочка задумывается о чем-то, с легкостью садится на поперечный шпагат на лавочке и начинает рисовать. «Разминайся пока», — говорит ее отец. Саша занимается тхеквондо: однажды ее заметил тренер и пригласил в секцию.

Эксперты считают, что люди, особенно с травмой кисти, в зрелом возрасте привыкают пользоваться одной рукой и им гораздо сложнее научиться работать искусственной рукой.

Обычно чем младше ребенок, тем быстрее он осваивает протез. Для него реабилитация становится игрой, интересным заданием по освоению нового гаджета.

Вершина мастерства для людей с искусственными руками — освоить мелкую моторику (вставить нитку в иголку или покрасить лаком ногти на руке).

Когда Саше наконец приносят ее новый протез (который тоже будут дорабатывать, если за первые недели обнаружатся неудобства), она довольно быстро начинает брать со стола квадратные кубики и тонкие деревянные пластины, зажимать их искусственными пальчиками и удерживать на весу.

Ульяне 11 лет, она вместе с родителями приехала за своим первым протезом предплечья из Белоруссии. Новая рука поддается ей намного тяжелее. Протез не бионический, а тяговый: нужно согнуть локтевой сустав, и за счет натяжения тросов пальцы захватят нужный предмет. Ульяна пробует взяться за дверную ручку, но от непривычки у нее поднимается плечо, а пальцами не получается удерживать предмет.

Ульяна учится пользоваться новой рукой

Хотя протез легкий, для мышц культи и плеча такое упражнение — большая нагрузка, и рука быстро устает. Дома девочке нужно научиться правильно напрягать мышцы, чтобы она могла пользоваться протезом как обычной рукой и у нее не возникло перекосов в осанке.

Ульяна расстроенно смотрит на свою новую руку и сравнивает ее с настоящей, правой. «Я думаю, что, когда тебе будет лет двадцать пять, роботизированная рука станет уже круче, чем настоящая. А сейчас тебе надо развивать мышцы культи, чтобы в будущем быть готовой надеть самый передовой протез», — успокаивает ее протезист. «Хорошо», — отвечает девочка, но видно, что от таких упражнений, которые ей придется делать регулярно, она не в восторге.

Реабилитолог Константин Бителев последние четыре года ставит людей на искусственные ноги. По его опыту самые ответственные ученики — это женщины, они умеют четко и добросовестно выполнять все указания инструктора:

«В этом деле главное — самоконтроль. Обязательно нужно дома выполнять обычные бытовые действия, используя протез, а не просто тренироваться в зале по часу в день. Когда ко мне приходит пациент и я вижу, что он не работает с протезом дома — а это видно сразу, — я с ним перестаю заниматься. Начать кое-как передвигаться на искусственной ноге можно уже через неделю, но научиться ходить — это процесс на полгода и дольше».

Создание детского тягового протеза

Константин рассказывает и одновременно следит за своим учеником Дмитрием, который осваивает свой первый протез правого бедра. Пока 25-летний парень неуверенно передвигается на протезе, опираясь на костыли, но результат все-таки поразительный, учитывая, что это его третье занятие, а до этого он год провел в инвалидной коляске. «Дим, ты куда-то спешишь? — спрашивает реабилитолог. — Выпрями спину и пройдись еще раз правильно. Лучше медленно, но четко». Последние слова могут быть девизом для всех людей, которые учатся пользоваться искусственными ногами и руками.

«Киборг» из

Современный бионический протез настолько приближает его пользователя к образу человека-киборга или терминатора, что кажется, еще каких-нибудь пятнадцать лет — и искусственные части тела станут совершеннее натуральных, а люди будут добровольно вживлять себе ненастоящие руки и позвоночники. Бионический протез работает как считывающее устройство: датчики, установленные на внутренней стороне протеза, улавливают электронные импульсы, которые посылают мышцы, и пальцы сгибаются нужным образом, то есть делают определенный хват.

Подставить плечо человеку с протезом

По мнению Дебликова, отсутствие общества людей, пользующихся протезом, сильно тормозит протезирование в нашей стране: «Люди, которые теряют конечности — десятки людей каждый день по всей стране, — находятся в полном информационном вакууме. Им нужна информация: они не знают, куда обратиться, какие протезы выбрать и как их получить, не знают, какие справки нужно оформлять. Интернет тоже не дает однозначных ответов на эти вопросы, там много разной информации, но общей картинки из нее не складывается».

В такой ситуации оказалась Татьяна Пустовалова. В 2014 году они с мужем ехали на мотоцикле и по вине пьяного водителя попали в ДТП. Неделю врачи пытались сохранить ногу, но в итоге пришлось ампутировать ее ниже колена.

В больнице Татьяне почти не рассказывали о реабилитации и протезировании, хотя с ампутации лечение пациента только начинается.

За месяц, что девушка лежала в больнице, у нее развилась контрактура колена: она не могла полностью выпрямить ногу. При реабилитации пришлось сначала решать эту проблему и только потом привыкать к протезу. Татьяна не знала, что сразу после ампутации нужно заниматься ЛФК и нагружать мышцы культи, потому что в состоянии покоя они постоянно стремятся сжаться.

Татьяна, как и Константин Дебликов, считает, что общество людей с протезами конечностей могло бы здорово облегчить жизнь всем, кто перенес ампутацию: «Пока я лежала в больнице, я начала искать в интернете людей с ампутацией, и у меня в голове уже сложился определенный образ инвалида: это несчастный, убогий человек, который просит о помощи. Но я увидела красивых молодых девчонок и парней, которые вели полноценную жизнь, и меня саму это сильно мотивировало. А еще очень большое значение имели лайфхаки, которыми со мной делились ребята: они рассказывали, что в ванной для удобства нужно сделать ручку, советовали, какими кремами пользоваться, какой физкультурой заниматься».

До аварии Татьяна ходила в спортзал, а после решила, что ампутация ноги — не повод бросать занятия. Девушка обратилась к тренеру, но тот довольно грубо объяснил, что с инвалидами и с такими, как она, он заниматься не будет. «Это был большой удар для меня, потому что человеку сложно чувствовать себя полноценным, несмотря на отсутствие конечности. А еще тяжело преодолеть страх того, что у тебя искусственная нога и что на нее можно полноценно ступать». На помощь девушке пришла тренер по гимнастике, которая согласилась заниматься с ней бесплатно. Сначала Татьяна занималась с группой пенсионеров, а потом индивидуально с тренером училась заново ползать на четвереньках, приседать, садиться на корточки — делать все, что она умела до аварии.

Мечты о космосе

В начале этого лета исполнилась мечта Татьяны — ей сделали «косметику» (облицовка на протез, которая закрывает и защищает его механизм. — «Газета.Ru») с космической аэрографией. «Бывали случаи, когда мне предлагали закрыть протез длинной юбкой, потому что «ты вот такая красивая, а протез тебя ужасно портит». Я на самом деле всегда к этому очень ровно относилась, сильно не переживала. Но если мальчишки могут ходить с механизмами наружу, то мне важно сохранить объем протеза, чтобы я могла носить юбки и спокойно надевать колготки на обе ноги. Поэтому я заказала «косметику», и

мне очень нравится, как выглядит мой протез, будто татуированная нога. Теперь я могу ходить с гордо поднятой юбкой»,

— смеется Татьяна. Кстати, на мотоцикл Таня, как и в спортзал, вернулась. Сначала сидеть на мотоцикле было неудобно, но сиденье перешили специально под ее посадку, и теперь она заядлый мотопассажир.

Этим летом Александр Панкратов гулял с девушкой по городу, надев майку с короткими рукавами. Кажется, в этом нет ничего необычного, но только не для парня, который носит черный протез левой кисти. Прохожие останавливались и спрашивали у него, что с рукой, но Александра такой интерес не смущает: «Пусть люди подходят, я им с удовольствием расскажу про свой протез. Лучше пусть интересуются они, чем ты сам будешь ходить и пытаться привлечь внимание к своей проблеме».

Ребята, мы вкладываем душу в сайт. Cпасибо за то,
что открываете эту красоту. Спасибо за вдохновение и мурашки.
Присоединяйтесь к нам в Facebook и ВКонтакте

В мире миллионы людей, у которых нет рук или ног, но увидеть их мы можем редко - большинство скрывает это, пользуясь протезами, максимально похожими на настоящие человеческие конечности. Но некоторые вовсе не считают их отсутствие недостатком, и, наоборот, превращают его в преимущество.

сайт собрал свидетельства того, что люди могут быть офигенно крутыми независимо от того, все ли части тела у них на месте.

Мама Какс

29-летняя британка советского происхождения Виктория Модеста (Viktoria Modesta) при рождении из-за врачебной ошибки получила вывих левого бедра и почти все детство провела в больницах, перенеся 15 операций. Они не помогли, и в 19 лет Виктория решилась на ампутацию.

Частью экстравагантного образа Виктории стали 8 различных протезов, например, «стереонога» , протез из кристаллов и протез в виде блестящего черного шипа. Девушка добилась известности как певица и фотомодель, участвовала в показах Миланской недели моды и стала лицом Samsung и Vodafone.

Джейсон Барнс

Протез Барнса позволяет использовать 2 палочки одновременно: одной из них музыкант управляет с помощью датчиков, прикрепленных к его мышцам, а другая подключена к специальной программе, которая «слушает» музыкальный ритм и импровизирует.

В 2017 году профессор создал для Джейсона еще более совершенный протез: каждым его пальцем можно управлять отдельно, что позволяет даже играть на пианино.

Энджел Гиуффриа

Ампутация руки не помешала 25-летней британке Джо-Джо Крэнфилд (Jo-Jo Сranfield) стать профессиональной пловчихой и завоевывать медали на международных соревнованиях. Кроме того, она мотивационный спикер и тренер по плаванию.

Джо-Джо никогда не носила протезов, так как считала их неудобными, но потом встретилась с известным дизайнером Софи де Оливейра Барата, которая создала для нее «змеиную руку». Джо-Джо говорит, что ей нравится изумление, с которым люди разглядывают ее, и она чувствует себя сильной и прекрасной.

сайт продолжает рубрику «Реальная история», в которой обычные женщины откровенно делятся с нами непридуманными сюжетами из своей жизни. Мы благодарны каждой из них за искренность и уважаем желание многих оставаться инкогнито. Ведь реальность, как мы знаем, порой оказывается сложнее закрученного киносценария, а обычные люди вынуждены решать задачи, которые не под силу голливудским супергероям. Эта история о девушке, которая большую часть своей жизни была обычным человеком, но пять лет назад в результате аварии лишилась ноги. Сегодня она утверждает, что с тех пор ее жизнь стала только ярче и насыщеннее. Эта девушка не только рассказала нам свою историю, но и не стала скрывать своего имени. Знакомьтесь, Александра Одоевская (@great_sa, - прим..

Александра Одоевская

Пять лет назад моя жизнь круто изменилась. Мне был 21 год - беззаботная юность, активная студенческая жизнь и куча глобальных планов на будущее.

Начало лета, мы с друзьями гуляли в районе ВДНХ. Со мной был один парень - не могу сказать, что мы встречались, но взаимная симпатия имела место быть. На часах было уже около двух ночи, когда я начала собираться домой, и этот парень предложил меня подвезти. Почему бы и нет?

На улице только-только прошел дождь - дороги скользкие, плюс по нашей трассе совсем недавно положили асфальт.Далеко мы не уехали - машину занесло, и она влетела прямо в столб. Удар пришелся на мою сторону.

Дальше помню только отрывки происходящего - я теряла сознание, приходила в себя и снова «отключалась». При ударе столб зажал меня в машине. Спасателям пришлось вырезать часть кузова, чтобы освободить меня. Помню, как ехала в «Скорой», как меня привезли в больницу.

Было очень страшно. Мысленно задавала себе миллион вопросов: «Почему я? Неужели это происходит со мной? Может быть, все не так плохо? Может, ерунда? Тогда почему у всех такие испуганные лица?». Я лежала и не могла подняться, чтобы увидеть свое тело, и до последнего не знала, что со мной. Первое время в больнице тоже смутно помню - я изредка приходила в себя и сразу забывалась.

У меня были сломаны обе ноги, особенно пострадала левая - открытый перелом, кость была полностью раздроблена. Врачи безуспешно пытались ее спасти - началось заражение крови, моя жизнь была под угрозой. Меня ввели в искусственную кому, чтобы затормозить все происходящие в организме процессы, и ампутировали левую ногу до колена.

Многие спрашивают, что я видела и чувствовала, пока была в коме. Отвечу вам: ничего хорошего. Воображение сыграло со мной злую шутку. Мозг пытался объяснить мои телесные ощущения - мне снилось, будто бы я на войне или попала в плен к первобытному племени в тропическом лесу. Видения постоянно прерывались и не были связаны между собой.

Сон путался с реальностью, реальность - со сном. Я лежала в одинарном боксе и все, что видела, - белый потолок, а вокруг лишь звуки пищащих аппаратов и шорох изредка проходящих мимо врачей.

В таком состоянии я пролежала целый месяц - лето было в самом разгаре. В очередное утро ко мне вошла медсестра, положила на живот толстую амбулаторную карту со словами, что меня наконец переводят в обычную палату. Я тут же завизжала: «Дайте мне телефон, я позвоню маме!». По телефону сказала, что никуда не пойду, пока не приведу себя в порядок. Сейчас смешно вспоминать, но на самом деле время, проведенное в боксе, сильно сказалось на моем внешнем виде. Так плохо я не выглядела никогда.

Саша рассказала, что в одноместном боксе пролежала целый месяц, и посетителей к ней не пускали

Это был первый раз, когда маму пустили ко мне в бокс. Сейчас, к счастью, добились того, чтобы родственников пускали в реанимацию, а в 2012 году об этом не могло быть и речи. Если и пробирались, то тайком.

Вскоре после перевода в обычную палату ко мне приехал тот парень, с которым мы попали в аварию. Он тогда почти не пострадал - пара ушибов и царапин. Признаюсь честно, поначалу я злилась на него, обвиняла в случившемся, но потом простила - у него ведь не было злого умысла. А сейчас я и вовсе считаю, что эта авария должна была произойти…

Не скрою, что тот парень повел себя достойно. Целый год, пока я проходила реабилитацию, он был рядом - поддерживал и помогал всем, чем мог. Он хотел серьезных отношений, но этого не хотела я.

Согласитесь, строить счастье на пережитом несчастье, при том, что у нас не было чувств и до аварии, как минимум, странно. В какой-то момент я попросила его больше не приезжать. Он долго не соглашался, но все-таки смирился. Сейчас мы не общаемся.

Больничные будни тянулись очень медленно, никто не говорил, когда меня выпишут. Это был настоящий день сурка. Из-за многочисленных травм (в числе которых и черепно-мозговая) я была практически обездвижена, не могла читать, смотреть фильмы, даже просто сидеть - постоянно кружилась голова, меня тошнило.

Думаю, что только благодаря друзьям я смогла выдержать этот период. В эти тяжелые месяцы я не плакала - если только от боли. Впервые я не смогла сдержать слез, когда увидела у палаты толпу своих друзей. Они приходили ко мне каждый день, приносили вкусности и подарки, рассказывали, что происходит вне больничных стен.

Вот вы дружите с человеком и не знаете, будет ли он рядом, когда вам плохо. Несмотря ни на что, вы ставите на него, открываетесь и полностью доверяете. Эта авария помогла мне понять, что я в этой жизни не ошиблась, раз со мной рядом есть люди, которым я небезразлична.

В больнице я провела все лето и, вернувшись домой, чувствовала себя очень странно. Казалось, я не была в своей квартире лет десять. Дома и стены лечат, но для меня это стало новым этапом осознания, что со мной произошло. После выписки у меня не было левой ноги, а кости на правой ноге еще не срослись. Я была совершенно беспомощной в своей инвалидной коляске - еще недавно самостоятельная, живущая отдельно от родителей, способная зарабатывать и кормить себя, на тот момент не могла удовлетворить свои даже самые элементарные потребности.

Спустя год после автокатастрофы Саша не побоялась сесть за руль, жажда свободы передвижений оказалась сильнее страхов. Девушка сдала на права и теперь водит машину

Моя беспомощность действовала мне на нервы. Поначалу за мной ухаживали родители, и все негодование и злость я выплескивала на них. Так часто происходит - самую сильную боль мы причиняем очень близким людям. Сегодня мне, конечно, стыдно за свое поведение. Я понимаю, что родные сильно за меня переживали, и для них это была мощная психологическая травма - осознать, что со мной случилось. Для себя я поняла, что уже ничего нельзя изменить, и как могла подбадривала родителей.

В квартире пришлось сделать ремонт - коридор и ванная не были приспособлены для человека на инвалидной коляске. На время ремонта меня отправили жить к тете.

Это был период наедине с собой. Я вспоминала прошлое, думала о том, что ждет меня дальше, пыталась понять, что хочу делать со всем этим.

Конечно, был момент, когда я отказывалась принимать себя такую, представляла, что будут говорить вокруг. Мне было страшно встретить одноклассников, сокурсников, знакомых, которые еще недавно видели меня успешной и абсолютно здоровой. На тот момент у меня не нашлось бы для них слов. Когда родители все же вывозили меня на улицу, я чувствовала себя как в зоопарке - животным в клетке, на которого все пришли поглазеть. В конце концов, я отказалась выходить из дома.

Саша уверяет, что спрятать протез под одеждой легко, но она совсем не хочет этого делать

У меня в ВКонтакте около 600 друзей, и мне приходилось все эти 600 раз пересказывать свою историю. Давалось это с трудом, потому что воспоминания были еще свежи, я помнила каждую деталь той злосчастной ночи и раз за разом заново проживала ее.

Протез ноги появился у меня еще в ноябре, но уверенно ходить я начала только к весне. Тогда родители вернулись к работе, а я впервые смогла выйти из дома самостоятельно.

Я долго не могла решиться на прогулку в одиночестве, но план «побега» имелся у меня давно.

О, это потрясающее чувство, когда ты словно ребенок, впервые вышедший «в люди» без родителей. Я была в восторге от мысли, что сама, без чьей-либо помощи, иду куда-то. Одна. Мне не нужно было больше никого просить или ждать - я сама решала, куда и когда мне идти.

По словам Саши, она была счастлива как ребенок, когда впервые вышла одна на прогулку

Я села в автобус, потом спустилась в метро. Я заранее выбрала маршрут, чтобы точно знать, где у меня будет возможность присесть и отдохнуть - за время пребывания в больнице и дома мышцы ослабели, и даже недолгая прогулка стоила мне больших усилий. Я гуляла в районе Тверской и Чеховской, смотрела, как за эти месяцы изменилась Москва. Это была очень счастливая весна.

Тогда же я начала искать для себя выход, как жить дальше. Пыталась придумать, как можно обыграть то, что стало частью меня. К тому же я девушка - нам всем хочется становиться лучше, красивее. В интернете я нашла много информации о людях, которые живут с протезами конечностей. И именно в тот момент осознала, что не хочу прятаться.

Раньше я пыталась скрывать протез под брюками, но если его становилось видно, я оказывалась участницей нелепых ситуаций, потому что реакции у людей возникали самые разные. Однажды ко мне подошла пожилая женщина и сказала: «У вас тоже мениск? Я вижу, у вас что-то с коленом, вот вам номер знахарки - все как рукой снимет».

Когда же протез видно сразу, половина вопросов отпадает сама собой. Конечно, я замечаю и изумленные глаза, и другую странную реакцию, но зато всем все понятно, и никто не лезет с ненужными комментариями, советами и замечаниями. И вообще, мне нравится, как выглядит протез, я считаю - это красиво.

Девушка рассказала нам, что у нее есть два протеза. На фото ее любимый - карбоновый

После аварии я поняла, что хочу пробовать себя во всем. Нашла театральную студию и стала играть в спектаклях. Потом поняла, что хочу танцевать. Здесь появилась проблема - хореографы отказывались брать в группы необычных учеников, потому что боялись навредить. Но я нашла инклюзивный танцевальный коллектив, с которым мы даже выступали на кремлевской елке.

Я также попробовала себя в качестве модели - генеральный директор культурного центра «Без границ» Янина Урусова пригласила меня принять участие в показе в рамках московской недели моды.

Мы демонстрировали одежду, которая будет удобна для людей с физическими особенностями.

У меня два высших образования - дизайн костюма и педагог декоративно-прикладного искусства. В момент аварии я как раз училась на дизайнера и в сентябре, как и все, была переведена на предпоследний курс. Я изредка посещала лекции - друзья помогали добраться на коляске до места, а уже с протезом ходила на все пары. Я не хотела никаких поблажек - сама написала дипломную работу на 100 страниц, спроектировала коллекцию одежды и защитилась. Позднее получила и второе высшее, а сейчас учусь на телерадиоведущую и мечтаю найти работу в этой сфере.

Сегодня я хочу доносить до людей то, что мы такие же, как и все. При виде нас не нужно делать огромные глаза или пугаться. Если парень в упор смотрит на меня, я подумаю, что нравлюсь ему, а не то, что со мной что-то не так.

Внутри я совсем не изменилась, и мне хочется постоянно об этом рассказывать. Сегодня я могу помочь тем, кто потерял конечности, чтобы им было хотя бы чуть легче, чем мне пять лет назад.

Иногда я задумываюсь: «А смогла ли я быть такой, какая сейчас, не случись со мной эта авария?». Думаю, что пришла бы к этому, но лет в 35. За эти годы я сильно повзрослела и научилась быть ответственной не только за себя, но и за своих родных. Научилась не унывать и даже в самой кромешной темноте находить слабый лучик света.

истории

Потерять ногу, найти себя Как живут российские «добровольные ампутанты» - люди, которые хотят лишиться конечности. Репортаж Саши Сулим

Существующий в западной медицине термин «синдром нарушения целостности восприятия собственного тела» (Body integrity identity disorder или BIID) описывает людей, которые хотят избавиться от своих конечностей, - их еще называют добровольными ампутантами. Те, у кого наблюдается такое расстройство, воспринимают конечность как чужеродный объект; ампутация для них - способ почувствовать себя «целыми»; часто эти люди целенаправленно наносят себе вред, чтобы избавиться от ноги или руки. Ученые начали исследовать BIID только в последние 15 лет и только в западных странах - однако добровольные ампутанты есть и в России, где эта проблема никак не изучается. О том, как устроена их жизнь, рассказывает корреспондент «Медузы» Саша Сулим. Аудиоверсия текста.

Когда Денису (имя изменено по просьбе героя) было четыре года, ему приснился странный сон, который он вспоминает до сих пор. Одетый в черную кожаную одежду, он стоял на коленях перед незнакомой женщиной, а она изо всех сил избивала его плеткой; но главное - во сне у Дениса не было ног. В ту ночь мальчик проснулся от боли от ударов и сильного возбуждения от вида своих культей - его сексуальную природу он осознал лишь много лет спустя.

Подростком, пока родители были на работе, Денис любил изображать инвалида: подвязывал ногу, мастерил протез, ходил на костылях по своей квартире в Петербурге, фантазировал, как и при каких обстоятельствах он мог бы лишиться конечности. Эта игра вызывала у мальчика сексуальное возбуждение, в котором смешивались и влечение к людям без ноги, и удовольствие от осознания собственной беспомощности. Тогда же появились первые мысли о том, чтобы лишиться конечностей по-настоящему.

В детстве осознал свои желания и 45-летний Игорь из Кирова (имя и город изменены по просьбе героя), который рос в обычной советской семье: папа работал на заводе, мама - в больнице. Однажды, когда ему было десять, мальчик полез на дерево: «От ощущения пустоты под ногами я впервые в жизни получил оргазм. Думаю, отец даже что-то заметил, потому что спросил: тебе случайно не было приятно? Но я, конечно, ему не признался».

Своим родным и близким в том, что он испытывает интерес к людям с ампутированными ногами, Игорь не признается до сих пор. «Если об этом узнает жена, не представляю, что я с собой сделаю. Думаю, я этого не переживу», - говорит он. Свое влечение он называет «бесовским клеймом», от которого он никак не может избавиться. Борется с ним Игорь, уходя в работу (у него свой бизнес по ремонту обуви) или в любимое хобби, охоту. По его словам, даже просто наблюдения за животными отвлекают его от навязчивых мыслей. «Бывает, [люди] часами сидят уток караулят или кабанов. Я так не могу, мне нужно, чтобы все менялось, не могу усидеть на одном месте, - рассказывает Игорь. - Поддаться соблазну и лишиться ноги - значит, лишиться возможности заниматься любимым делом и превратиться в обузу для собственной семьи».

Препятствие на пути к счастью

Впервые расстройство, связанное с влечением к людям без конечностей, описал психиатр и один из основоположников сексологии Рихард фон Крафт-Эбинг в своем труде «Половая психопатия» , вышедшем в 1906 году. Термин «синдром нарушения целостности восприятия собственного тела» (BIID) появился около ста лет спустя - его впервые употребил профессор клинической психиатрии Колумбийского университета Майкл Ферст в своем исследовании «Стремление к ампутации конечности: парафилия, психоз или новый тип расстройства личности» в 2004-м.

Через восемь лет, в 2012 году, Ферст вместе со своим коллегой Карлом Фишером, доцентом кафедры клинической психиатрии Колумбийского университета, выпустили еще одну статью, посвященную редкому расстройству: «Синдром нарушения целостности восприятия собственного тела: стойкое желание стать инвалидом». В нем ученые предлагают определение: синдром нарушения целостности восприятия собственного тела - это малоизученное состояние, при котором физическая картина тела не соответствует тому, как человек воспринимает его психологически.

В разговоре с «Медузой» Ферст назвал этот медицинский феномен крайне редким, но при этом достаточно распространенным, чтобы не сомневаться в его существовании. «За все время, что я изучаю это расстройство, я пообщался примерно со 150 пациентами, страдающими от BIID. Но уверен, что в мире их тысячи и тысячи, - говорит Ферст, отмечая, что развитие интернета и социальных сетей сильно облегчило и его исследования, и жизнь его пациентов. - Раньше люди, страдающие от BIID, думали, что они единственные в мире. Они были очень одиноки и безумно страдали от своей непохожести на других. Осознание того, что ты не один, в некоторых случаях может даже спасти жизнь».

Ксения Шишкова для «Медузы»

Для своего первого исследования, вышедшего в 2004 году в журнале «Психологическая медицина», Ферст поговорил с 52 людьми, признавшимися в том, что они мечтают ампутировать себе одну или обе конечности. Нашел их ученый на профильных форумах; все интервью проводились по телефону на условиях анонимности. Подавляющее большинство этих людей были мужчинами (женщин оказалось всего четверо - и один трансгендер). Девять человек признались, что уже ампутировали себе ногу или руку, причем шестеро довели себя до операции самостоятельно, используя опасные для жизни методы - с помощью электропилы или сухого льда, вызывающего отмирание тканей. Троим удалось уговорить врача ампутировать им здоровую конечность. Несколько человек сказали, что после операции почувствовали себя гораздо лучше и избавились от навязчивого состояния; ни у кого из респондентов не было других психиатрических расстройств (однако, как указывает Ферст, выявленный им синдром может стать причиной сильной депрессии). Целью добровольной ампутации все 52 человека назвали стремление обрести собственную идентичность.

Провести более точный количественный анализ, по словам Ферста, вряд ли станет возможно в ближайшее время. «Вы же не можете просто обойти 20 или 200 тысяч человек с вопросом: хотите ли вы себе что-то ампутировать?» - объясняет он.

Еще одну научную работу , посвященную «добровольным ампутантам», опубликовали в 2012 году несколько специалистов из Амстердамского университета. Они опросили 54 человека, которые признались, что страдают от BIID и хотят ампутировать или парализовать свои конечности, чтобы почувствовать себя «полноценными людьми» и обрести внутреннюю гармонию со своим телом.

С большинством участников опроса ученые общались анонимно и только в сети, а данные собирали с помощью подробных анкет; только пять человек согласились встретиться с учеными лично. Авторы статьи отмечают: чтобы включить в исследование как можно больше «добровольных ампутантов», пришлось отказаться от идеи общения в офлайне, физического обследования и даже телефонных разговоров. Как пишут ученые, люди с таким редким расстройством с большим трудом идут на контакт, опасаясь, что их личность может быть раскрыта. В подобных условиях удостовериться в искренности объектов исследования и в правдивости их ответов почти невозможно. Так или иначе каждый из опрошенных (как и в случае исследования Ферста, подавляющее большинство были мужчинами) связывал свои первые фантазии об ампутации с ранним детством; каждый второй испытывал сексуальное возбуждение, когда представлял, что однажды станет «ампутантом». Разговаривать с «Медузой» в Амстердамском университете не стали, сославшись на чрезмерный интерес журналистов к их работе.

Одной из главных задач голландцев было добиться того, чтобы синдром признала медицинская общественность - и расстройство включили бы во все официальные медицинские классификации. С предложением внести BIID в перечень психических и поведенческих расстройств в новой версии Международной классификации болезней (МКБ-11) в последние годы выступает и профессор Ферст. Работа над новой классификацией должна завершиться в 2018 году - и в ее черновой версии упоминание о подобном синдроме есть. Всего по состоянию на январь 2017 года в МКБ-11 предложили внести уже 7186 корректировок, две из которых касаются психических расстройств. BIID также пытались внести в американскую классификацию психических расстройств DSM-5, которая в последний раз обновлялась в 2013 году, - однако пока не получилось.

Врач-психотерапевт, доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник Центра имени Сербского Лев Пережогин указывает, что в действующей Международной классификации болезней (МКБ-10) есть раздел «Другие расстройства привычек и влечений», где, в частности, описываются расстройства поведения, которые «характеризуются повторными действиями, которые не имеют ясно выраженной рациональной мотивации, не могут контролироваться и обычно наносят вред самому больному и окружающим». «Был бы человек, а статья найдется», - иронизирует Пережогин, признавая: подобные случаи изучены крайне мало - и потому описываются в очень общих терминах.

В 2000-х годах BIID начали интересоваться и журналисты. В 2003 году на кинофестивале в Лос-Анджелесе показали документальный фильм «Целый», главные герои которого рассказывали, как и почему они пытались избавиться от своих конечностей. Еще через три года один из крупнейших американских телеканалов ABC разместил у себя на сайте материал о трех добровольных ампутантах. Один из них шесть часов просидел в собственной машине, опустив ноги в сухой лед, а потом самостоятельно добрался до ближайшей больницы, используя ручное управление, которое заранее установил на автомобиле (таким пользуются инвалиды, которые не могут управлять машиной ногами). После операции - ему в итоге ампутировали обе ноги - навязчивые идеи исчезли, но, как мужчина признался журналистам, не проходит и дня, чтобы он не пожалел о содеянном. Другая героиня дважды неудачно пыталась ампутировать себе ноги, а третий едва не решился на нелегальную операцию на Филиппинах: местные врачи предлагали ему отрезать здоровую ногу за 10 тысяч долларов.

Репортажи со схожими историями в последние годы также выходили на канале Fox News , в британских таблоидах Mirror и Daily Mail , в американских Daily Star и New York Post . Во всех них фигурировали люди, которые мечтали повредить себе конечности - и которые чувствовали облегчение, когда им это удавалось; публикация New York Post даже приводила пример из XVIII века, когда приехавший во Францию англичанин потребовал от доктора ампутировать ему ногу. Когда врач отказал, человек выстрелил себе в конечность и просто вынудил медика завершить начатое. Вернувшись домой, он отправил доктору денег и письмо, в котором объяснил, что нога была препятствием на его пути к счастью.

В России исследования BIID, насколько известно «Медузе», не проводились. Понятие синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела на русском языке встречается почти только в переводных статьях (за редкими исключениями); ни ученые, ни врачи его не используют.

Ампути, девоти и ваннаби

«Добровольные ампутанты» находят друг друга в закрытых группах и на форумах, а их общение изобилует слэнгом, позаимствованным из английского: ампути (это те, кто уже лишился конечностей), ваннаби (те, кто мечтает об ампутации), девоти (те, кто испытывает сексуальное влечение к ампутантам). Для этого материала «Медуза» пообщалась с несколькими десятками подписчиков сообществ «ВКонтакте», так или иначе связанных с темой ампутаций.

Впрочем, как и в случае с анонимными научными исследованиями, проверить, насколько серьезны пользователи, рассказывающие о своих стремлениях к ампутации, зачастую невозможно. Активисты различных тематических групп, часто берущие в соцсетях фамилии вроде Ваннабко или Ваннабов, иногда пишут об ампутациях даже чересчур открыто. Их страницы заполнены фотографиями полу- и обнаженных людей без рук и/или ног, нередко порнографического характера. При общении с корреспондентом «Медузы» большинство из них прекращали переписку, когда им предлагали поменять формат разговора - например, созвониться. С главными героями материала - Денисом и Игорем - «Медуза» неоднократно разговаривала по телефону и скайпу.

Сейчас, когда ему уже за сорок, Денис объясняет свои детские переживания сильным впечатлением от необычной встречи: однажды, когда он был еще совсем маленьким, в их квартиру в центре Ленинграда пришел человек с деревянной ногой. «Вид этого человека меня испугал и заинтересовал одновременно. Тогда и произошла эротизация инвалидов - это один из защитных механизмов нашей психики, - объясняет мужчина, который настолько заинтересовался психологией, что изучал ее в университете, а в последние 15 лет работает по специальности в США. - С тех пор я мечтаю, чтобы мне ампутировали ногу или обе».

«Сильное впечатление от встречи с человеком без ноги может стать решающим фактором в формировании сексуальной девиации у ребенка младше шести лет, - подтверждает психоаналитик, соавтор портала „Современный психоанализ“ Надежда Кузьмина. - В этом возрасте очень сложно разграничить, где ребенок фантазирует, а где просто играет, поэтому отследить первые ростки психологического нарушения в большинстве случаев практически невозможно». Исследование Ферста подтверждает: чаще всего BIID действительно растет из детского опыта - и нередко поводом для возникновения расстройства становится встреча с ампутантом.

Ксения Шишкова для «Медузы»

По словам Дениса, он провел годы в размышлениях о том, сумасшедший ли он, - и в итоге пришел к выводу, что нет. Он называет расстройство своей «особенностью» - и объясняет: «Ваннаби психотерапия необходима. Но если психотерапевт считает, что он сможет избавить человека от желания ампутироваться, то он не профессионал и понятия не имеет, о чем говорит. Это как убедить чернокожего в том, что он белый. Наверное, это возможно, вопрос в том, насколько здорова такая позиция». Терапия, по словам мужчины, нужна для того, чтобы научиться жить с BIID - однако все равно это похоже на жизнь в тюрьме. Освобождением стала бы ампутация, на которую мужчина пока идти не готов. «Есть, конечно, сдерживающие факторы. Во-первых, родители, - объясняет он. - Про мое это желание они не знают, я их оберегаю».

Другие препятствия - сугубо технического характера. «Если моя страховая компания узнает, что ампутация была сделана не по медицинским показаниям, а по моему желанию, то засудит меня, и я буду обречен на нищету и разорение, - говорит Денис. - Да и шансы найти врача, который согласится ее провести, тоже равны нулю».

Несколько лет назад Денис отправился в Европу с надеждой, что сможет найти нужного специалиста. В тот момент ему казалось, что он в шаге от своей мечты. «Это был жуткий период моей жизни, я очень надеялся, что мне помогут, но этого так и не произошло, - вспоминает мужчина. - После всего этого я уже был готов строить гильотину. Если бы кто-нибудь мне в этом тогда помог, я бы уже был без ноги». Довести дело до конца самостоятельно помешал инстинкт самосохранения: «Я привык, научился жить с этим», - говорит Денис, называющий себя «рабом своего желания».

Операция мечты

«Хирургическое вмешательство - это радикальная мера, - говорит Ферст. - Конечно, здесь сразу возникает вопрос этики». При этом на сегодняшний день операции по ампутации являются, по мнению исследователей, едва ли не единственными примерами эффективного лечения. Сам Ферст поддерживает этот метод только в самом крайнем случае: если ничего больше не помогает - и если достоверно установлено, что пациент отдает себе отчет в своих действиях. Впрочем, по словам ученого, исключать вероятность того, что человек пожалеет о содеянном, нельзя и в этом случае.

По российскому законодательству ампутацию без медицинских показаний суд может признать умышленным причинением вреда здоровью - за это полагается до восьми лет тюрьмы. Однако в группах, посвященных ампутациям, нередко можно встретить предложения с подобной формулировкой: «Полный комплект услуг. Дорого, но надежно, легально и конфиденциально». Автор одного из таких объявлений - он представился Виктором из Ростова - говорит, что сам он ничего никому отрезать не собирается, зато может подробно и за деньги проконсультировать по всем вопросам, связанным с ампутацией. Виктор когда-то учился на факультете психологии; его диплом был посвящен влечению к «нестандартным девушкам»: «Легко писать, когда пациент - ты сам», - поясняет он. Тогда же он познакомился со своим первым ваннаби и понял, что на этой теме можно подзаработать.

По словам Виктора, среди его коллег много мошенников. «Я сразу говорю [клиентам], что, если они встретят здесь [во „ВКонтакте“] объявление, в котором будет написано: „Дай денег, и мы тебе ногу отпилим“, писать не советую - это или жулики, или криминал». Более реалистичные варианты, по словам Виктора, - симулировать страшные боли в ноге, а лучше - нанести себе хотя бы мелкую травму. «Самая рабочая схема - найти хирурга и договориться с ним (за деньги или за бутылку коньяка), что в определенный день вас привезут к нему с травмой ноги, несовместимой с жизнью, и он ее ампутирует в заранее оговоренном месте, - продолжает, он, поясняя, что ваннаби обычно точно знают, где именно им нужно отрезать. - Но травму эту человек все равно должен сам получить. Врачи рискуют ведь лишиться не только лицензии, но и в тюрьму сесть».

Примерно так действовала одна из собеседниц «Медузы» - жительница Благовещенска Тамара (имя и город изменены по просьбе героини). Пять лет назад ей ампутировали левую ногу. 35-летняя женщина, работающая парикмахером, шла к этой операции два десятилетия: сначала самостоятельно удаляла себе фаланги пальцев, потом получила небольшую травму, внесла в рану инфекцию и добилась ампутации по медицинским показаниям. Как она вспоминает сейчас, после операции она испытала «облегчение» и «нашла себя». Сейчас она продолжает работать по профессии из дома, воспитывает двенадцатилетнюю дочь (после ампутации от Тамары ушел муж) - и говорит, что уже привыкла к костылям, передвигаться на которых ей «очень удобно».

Единственный известный случай, когда врач проводил официальные операции по ампутации здоровых конечностей пациентам с BIID, был зафиксирован в 2000 году в Великобритании. Хирург из шотландского Королевского Фолкеркского лазарета доктор Роберт Смит опубликовал монографию «Вопросы, ответы и рекомендации по поводу добровольной ампутации», в которой сообщил, что провел две операции по ампутации здоровых конечностей своим пациентам. Смит заявил, что на крайние меры ему пришлось пойти из-за риска того, что пациенты могут самостоятельно причинить себе вред, - и отметил, что предварительно проверил психическое здоровье своих пациентов и убедился в отсутствии у них сексуальной мотивации. Пациентам, которые хотели ампутироваться исключительно из-за своих сексуальных фантазий, он отказывал. По словам Смита, после операции его клиенты почувствовали себя гораздо лучше - однако, когда о нестандартной процедуре узнала общественность, он был вынужден прекратить работу, несмотря на устойчивый спрос на подобные хирургические вмешательства.

Психоаналитик Надежда Кузьмина отмечает, что нынешний консенсус по поводу добровольных ампутаций может измениться - в конце концов, не так давно к пластической хирургии тоже «относились скептически». «Человек XXI века состоит в крайне сложных отношениях со своим телом, и фантазии об ампутации могут быть одной из форм неприятия своей телесности», - рассуждает Кузьмина.

Выход из тени

Несколько лет назад Денис в рамках научной стажировки в европейском исследовательском центре занимался изучением медицинских историй 150 трансгендеров. «Как бы странно это сейчас ни прозвучало, но трансгендеры вызывали у меня чувство брезгливости и тошноты. И меня это ужасно смущало, - вспоминает мужчина. - Зато покидал стажировку я уже с чувством восхищения и глубокого уважения к этим людям: это по-настоящему сильные личности, жизнь которых - настоящая трагедия. Но ведь то же самое переживают и ваннаби. Я считаю, что мы заслуживаем к себе такого же понимающего отношения, как и трансгендеры».

Психотерапевт Пережогин считает такое сравнение некорректным, указывая, что далеко не все транссексуалы идут на хирургическое вмешательство, ограничиваясь сменой паспорта. И даже если хирургическая коррекция пола проводится, никакого ущерба такая операция человеку не несет. «В России в случае трансгендеров необходима медкомиссия - для того чтобы убедиться, что если они поменяют пол, то смогут адаптироваться в обществе в новом качестве, поясняет Пережогин. - А каким будет адаптирующий эффект от ампутации для ваннаби? Ведь по сути их жизнь никак от этого не изменится - за исключением того, что им придется ходить в протезе».

Майкл Ферст, напротив, согласен с аналогией Дениса. «В обоих случаях человек чувствует себя очень некомфортно в своем теле: одних смущают гениталии и вторичные половые признаки, других - четыре здоровые конечности. И транссексуальность, и BIID впервые проявляются в детстве или в подростковом возрасте, тогда же человек начинает изображать желаемый идеал, переодеваясь в противоположный пол или подвязывая конечности, - поясняет ученый. - Для достижения того самого идеала и там, и там требуется хирургическое вмешательство, которое при этом является не самоцелью, а лекарством против непреодолимого желания поменять пол или лишиться конечности».

Для Дениса первым шагом к принятию собственной идентичности стало то, что он начал рассказывать о своих желаниях другим. О том, что он - ваннаби, первой узнала хорошая подруга Дениса и тут же поделилась информацией со своим мужем. «Я, конечно, был в шоке, - вспоминает мужчина, - но это помогло мне осознать, что невозможно вечно жить под этим страхом». По его словам, теперь он не скрывает своих желаний от своих бойфрендов.

Ксения Шишкова для «Медузы»

В отличие от Дениса, Игорь не говорил о своем стремлении к ампутации ни с кем из близких - только обсуждал его в интернете с незнакомыми, но близкими по пристрастиям людьми. «Я боюсь, что врач подумает, что я псих, - поясняет мужчина. - Я даже к Богу обращался, молился, клятву давал. После этого смог не заходить на сайты и форумы только три недели, а потом все вернулось с еще большей силой». По его словам, когда он начал рассказывать о своей проблеме священнику, намекнув, что испытывает необычное сексуальное влечение, тот спросил, есть ли у Игоря в роду удмурты (удмуртом был отец мужчины) - «и сказал, что у удмуртов очень сильные языческие корни и за это их так карают».

Психоаналитик Кузьмина признается, что, когда готовилась к интервью с «Медузой», позвонила десятку коллег с вопросом: не сталкивался ли кто-то из них в своей практике с подобными случаями. «Даже у коллег первой реакцией было отрицание, нежелание об этом говорить», - признает она, добавляя, что, пока по поводу добровольных ампутантов не сложится медицинский консенсус, специалисты вряд ли смогут им помочь. «Боль очень сложно выносить одному. Общение в интернете - это хоть какой-то способ с ней справиться», - признает Кузьмина, считающая, что рано или поздно «ваннаби придется выйти из тени».

По словам профессора Ферста, его американские пациенты тоже хранят свою особенность в секрете. Открыться родным и близким решаются единицы, еще меньше тех, кто находит у них поддержку и понимание. «Один из моих пациентов в Нью-Йорке уже много лет мечтает стать парализованным. И в какой-то момент он решил передвигаться только на инвалидном кресле. Он - продавец-консультант в магазине, - рассказывает Ферст. - И вот однажды он просто приехал на работу в коляске и объявил всем о том, что у него BIID. Но его случай - исключение. Обычно люди очень боятся столкнуться с негативной реакцией окружающих».

В конце разговора с «Медузой» Игорь снова возвращается к своему желанию избавиться от своих «стыдных» фантазий. «Я очень хочу покаяться, - говорит он. - Только не в порядке очереди, как обычно это происходит в церкви, а поговорить с кем-то по душам. Кажется, что если я все расскажу и человек меня выслушает и поймет, то мне сразу станет легче».